Depuis quand vous êtes-vous voilée et pourquoi avez-vous décidé de vous voiler ? 

« Alors, je porte le voile depuis que j’ai 12 ans et j’ai décidé de le faire sans raison apparente, c’était juste un déclic, un jour j’avais envie de le garder sur ma tête pour sortir en revenant de l’école coranique (personne ne le portait dans mon entourage et je savais pas du tout que c’était obligatoire en Islam). »

« Je porte le voile depuis novembre 2021, 1 an et demi du coup. Ayant grandi dans une famille musulmane, porter le voile me traversait déjà l’esprit depuis la Terminale. Pourtant on ne parlait jamais de voile à la maison mais je ne sais pas, je ressentais le besoin de le porter un jour. Mais bon, le regard des gens me bloquait énormément. Puis est arrivé le Covid, comme pour tout le monde ça a été une grande période d’introspection. Je trouvais plus de sens dans grand-chose, ni mes cours, ni mon permis que je devais passer, ni mes relations, ma vie sociale. La seule chose qui donnait un peu de sens à mon quotidien ça a été la religion. Alors j’ai eu envie de faire un pas vers cette voie qui m’apaisait tant. Porter le voile s’est présenté comme une évidence. Et puis le regard des gens, vu que plus rien n’avait vraiment de sens, j’y portais plus attention. Et jusqu’à aujourd’hui, c’est là meilleure décision que j’ai prise de ma vie. »

« Je suis voilée depuis mes 13 ans. J’ai grandi dans l’Islam et j’ai toujours été au cours d’arabe/coran et sciences religieuses à la mosquée. J’avais une prof géniale qui nous sensibilisait, nous expliquait les interdits et les devoirs en Islam. On était jeunes donc c’était important de comprendre le pourquoi du comment, surtout pour le voile. C’est en partie grâce à elle que j’ai compris l’importance du voile. Je lui en serais éternellement reconnaissante. »

« Je suis voilée depuis mon année de seconde au lycée, en quête de mon identité j’ai décidé de m’intéresser à ma religion, car même si j’étais pratiquante, je ne connaissais pas grand chose sur l’islam. À vrai dire j’ignorai énormément de notions obligatoires, dont le port du voile. Lorsque j’ai appris qu’il était obligatoire pour la femme musulmane pubère, je me suis naturellement voilée sans difficulté. »

« Depuis 5 ans, un jour je me suis réveillée et j’ai eu une forte envie de me voiler, je n’ai pas vraiment d’autre explications, pour moi le moment était venu de me voiler. »

Quel est le quotidien d’une femme portant le voile ? 

« Le quotidien d’une femme portant le voile dépend aussi du lieu où elle se trouve. Dans ma famille ça pose aucun souci étant donné qu’on pratique tous et que les femmes de ma famille sont voilées. Scolairement parlant, à part au lycée où je devais le retirer en entrant, en études supérieures je n’ai eu aucun souci avec ça, je suis dans une fac super ouverte sur ces questions-là et il y a énormément de femmes voilées. Après quand j’ai cours sur un autre campus, où alors que je me balade tout simplement j’ai déjà eu le droit à des remarques, des regards déplacés ou des soupirs. J’ai déjà demandé à une femme pourquoi elle me regardait avec autant d’insistance, sans réponse. »

« Personnellement je subis souvent des regards de jugement, de haine, ainsi que des propos racistes et inappropriés sur ma manière de m’habiller par exemple ou encore sur le fait que je sois « encore jeune » et que je gâche ma « beauté » Pour les gens si une femme porte le voile c’est qu’elle représente l’islam et qu’elle se doit d’être parfaite, or cette image est complètement erronée puisque l’on reste des êtres humains plein de défauts comme tout le monde. Concernant ma famille, elle a peur pour moi, mais sinon elle ne m’a ni obligé à le mettre ni à l’enlever, je reste libre des choix. »

« Le regard des gens change forcément. Pour mon cas, je ne saurais pas dire si c’était en bien ou en mal. Parce qu’à vrai dire depuis que je porte le voile, je marche sans regarder personne, sans me soucier de qui m’acceptera ou non. Je m’étonne encore aujourd’hui de cette « insouciance » étant donné que j’ai toujours grandi en construisant mes choix d’avenir selon le regard des gens. Mais plus depuis 1 an et demi avec les élections, mon quotidien, c’est d’être constamment en état d’alerte quand je sors. Je ne sais pas, je sens que les gens sont plus à l’aise pour crier haut et fort leur opposition au voile. Jusqu’à aujourd’hui, je n’ai pas subi d’agression par rapport à mon voile. Et je remercie Dieu parce que je sais de par ma sœur que c’est courant. Encore il y a quelques semaines, une amie très proche m’appelait en pleurant pour m’expliquer avoir été insulté par une femme dans le métro pour son voile. »

« Moqueries et critiques incessantes comme « tu ne ressembles à rien avec ton bout de tissus » « Tes parents t’ont obligé ?! » « Réfléchis encore, t’es petite … » « un jour viendra où tu l’enlèveras … » « Tu ne trouveras jamais de mari comme ça » « Ça ne te va pas » « Tu nous tape la honte » …  Je préfère en rire qu’en pleurer, vraiment je ne réponds pas à leur critiques ou moqueries, le regard des gens m’importe peu. Ceci est mon choix et je suis contente de pouvoir porter le voile et sortir avec. »

« Dans la rue au quotidien c’est dur parfois car on reçoit des regards méprisants vis à vis de notre tenue, des remarques parfois déplacées. Il y a beaucoup de stéréotypes aussi à notre sujet, le fait qu’on soit « soumise à notre mari » pour le mettre et qu’on nous ai forcé à le mettre. Au niveau de ma famille tout se passe bien c’est même eux qui m’ont encouragé à le mettre, sur ce point je n’ai pas de problème. »

Quelle est votre réaction quand vous entendez tout ce qui se dit dans les médias, notamment sur le fait que vous seriez forcées à vous voiler, entre autre ? 

« Quand j’entends cela, j’ai une colère qui gronde en moi car c’est totalement faux pour la plupart des femmes, ils font d’une minorité une généralité et puis ça donne une mauvaise image de l’islam et c’est pour ça qu’on ne peut pas bien  « s’intégrer » en France, car on aura toujours des stéréotypes à notre égard à cause des médias. »

« Ce qui fait mal c’est de voir qu’on est perçues comme incapables de raisonner par nous-même. Pour eux, ce n’est pas un choix, on est soumises à des hommes. Un prof au lycée m’avait fait cette réflexion. Maintenant, ça me passe au-dessus de la tête et j’en fait même de l’auto dérision. »

« Les médias, j’essaye de ne pas y prêter attention. Pour moi tout ce qui se dit sur l’islam en général sur les grandes chaînes comme BFMTV sont des choses insensées, donc je n’en pense pas grand-chose à part qu’ils ne savent rien de ce qu’on vit réellement. »

« J’aime énormément m’informer sur l’actualité, mais depuis 1 an j’ai arrêté de regarder ce qu’il se passe aux infos, justement pour ça. Libre à eux de penser que je suis forcée à le porter, je m’en fiche un peu (beaucoup). Je n’ai rien à dire à des personnes qui se disent défenseurs des droits et de la liberté des femmes sans écouter ces dernières justement. L’image de la femme musulmane voilée libre, ambitieuse et éloquente ne leur plaît pas. Parler avec eux serait un dialogue de sourd. »

« Je suis exaspérée de voir à tel point ils ne connaissent rien à rien, je ne regarde même plus les médias. Personne ne me force à le porter c’est vraiment un choix personnel, je n’ai été influencée par personne. Cependant l’ironie de la chose, c’est que la société veut à tout prix me diriger de sorte à ce que j’enlève le voile, donc en quelque sorte elle m’oblige à faire le contraire de ce que je veux. Pour travailler par exemple peu d’entreprises autorisent que leurs salariées portent un voile, pourtant le fait de se couvrir la tête ne diminue en rien les compétences. Cependant on peut encore trouver des entreprises qui n’y voient aucun inconvénient et du coup autorisent le port du voile. »

Quelle est votre place dans la société aujourd’hui ? 

« Je suis une femme noire. Deux facteurs qui font que depuis petite, je sais que je dois fournir plus d’efforts que les autres pour atteindre mes objectifs. A ma couleur de peau, j’ai ajoutée le voile donc oui, j’ai beaucoup plus de mal que les autres dans le monde professionnel. J’aime ce pays, j’y suis née, j’y ai grandi, je suis française mais plus j’évolue et moins je trouve ma place dans le pays qui m’a vu naître. Je me vois très mal toquer désespérément à toutes les portes pour un emploi toute ma vie. À moi de créer mes propres portes. »

« Aujourd’hui dans la société, je ne me sens pas intégrée à cause de ma religion et mon voile. Je ne me sens également absolument pas citoyenne ou française, d’ailleurs c’est pour cette raison que je n’arrive pas à aller voter avec conviction, je ne me sens pas concernée par ce qui se passe dans ce pays. Je me sens totalement exclue socialement, honnêtement. »

« Les choses avancent. Pas très vite, mais on commence à voir du changement. Surtout au niveau des nouvelles générations. On fait beaucoup plus dans l’inclusion. Après pour trouver du travail par exemple c’est toujours compliqué. J’ose encore espérer que ça changera un jour même si en vrai je n’y crois pas. Mais ce n’est pas pour ça que je baisse les bras pour nous, femmes voilées. »

« J’ai l’impression qu’à l’heure actuelle, mon voile est une obsession pour la société. Je ne suis pas vraiment écoutée… La parole est donnée à des gens qui n’ont rien à voir avec le sujet. Heureusement, je suis soutenue par mes proches. J’ai plus de mal à m’adapter que les autres, j’ai l’impression que mon voile est un handicap alors qu’il ne le devrait pas l’être puisque c’est simplement un vêtement et pour la France qui applique la laïcité, ce n’est pas un signe religieux. »

« Je ne me sens pas du tout écoutée, plutôt délaissée même … Mais ça ne me fait plus rien à force, car maintenant on a l’habitude. L’islam est toujours « la méchante religion qui dérange » quant à ma place dans la société, nous en reparlerons quand la société décidera de m’accepter avec mon voile et m’ouvrira les portes de l’emploi et celles de certaines écoles post bac. »

Qu’est-ce qui doit changer vis-à-vis des femmes voilées ? Avez-vous un message pour vos consœurs voilées également ?

« Le regard qui leur est porté doit changer. Une fois qu’on aura compris qu’un voile n’affecte pas nos capacités physiques et mentales on aura fait un grand pas en avant. Un gros bisou et beaucoup de courage à mes sœurs, unissons-nous et on fera de grandes choses ensemble ! »

« Il y a un sujet qui me tient à cœur, c’est le jugement et l’acharnement sur les femmes qui décident d’enlever leur voile. Ce qui est triste c’est que ça vient surtout d’hommes et de femmes musulmans. Si on était tous bienveillants et compatissants entre frères et sœurs de la même religion, peut-être qu’on serait plus écoutés et plus pris au sérieux par les personnes extérieures à l’Islam. Et puis à mes sœurs qui portent le voile, je leur dirais de s’accrocher à celui-ci. J’aime penser que chaque peine que l’on ressentira, chaque obstacle que l’on surmontera pour préserver notre voile est récompensé auprès d’Allah. Ne vous limitez pas aux opportunités que les gens voudront bien vous donner. Vous pouvez tout faire avec votre voile. Créez vos propres opportunités. Si une porte se ferme, une autre s’ouvrira In sha Allah parce que du moment que vous avez Dieu à vos côtés, vous êtes gagnantes. »

« Pour moi ce qui doit changer c’est qu’on doit arrêter de voir la femme voilée comme un voile tout seul. En dessous il y’a une femme, un humain comme tout le monde. Aujourd’hui ça a pris plus d’ampleur que ça ne devrait. Chacun s’habille comme il le veut ça devrait être une évidence, c’est logique ! Et pour mes soeurs, ne donnez pas d’importance à ce débat sans fin et sans fondements. Pour moi il n’a même pas lieu d’être, bien sûr on se défend comme on peut mais pour préserver notre santé mentale on ne devrait pas trop prendre ça à cœur, on devrait le prendre avec un certain détachement. »

« Faudrait qu’on arrête de vouloir déshabiller les femmes voilées. Il faudrait les laisser libres de leur choix, comme tout le monde. Je n’ai pas de message particulier mais j’espère qu’elles garderont la tête haute et qu’elles se rendront compte de leur valeur, j’espère qu’aucune ne perdra espoir et qu’elles seront fières d’elles malgré les difficultés qu’elles peuvent rencontrer. »

« Que les gens laissent les femmes musulmanes tranquilles, voilées ou non. Le voile ce n’est pas juste un bout de tissu. Derrière le voile se cache un comportement que doit adopter la femme et des convictions à suivre … Personnellement je me sens beaucoup plus libre avec mon voile car je vois ça comme un acte de liberté. »

Pour rappel rien n’interdit le port de signes religieux dans l’espace public, qu’il s’agisse d’un voile, d’une croix ou d’une kippa, conformément au principe de la liberté religieuse, définie – notamment – par l’article 10 de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789 : « Nul ne doit être inquiété pour ses opinions, même religieuses, pourvu que leur manifestation ne trouble pas l’ordre public établi par la loi. »

L’article 9 de la Convention européenne des droits de l’homme prévoit en outre que « la liberté de manifester sa religion ou ses convictions ne peut faire l’objet d’autres restrictions que celles qui, prévues par la loi, constituent des mesures nécessaires, dans une société démocratique, à la sécurité publique, à la protection de l’ordre, de la santé ou de la morale publiques, ou à la protection des droits et libertés d’autrui ».

Interview réalisée par Aboubacar KONTE

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Comment définiriez-vous votre métier en quelques mots ?

Si je devais le résumer en quelque mots je dirais difficile, fatiguant mais avant tout humain. Car je ne pense pas que l’on puisse faire meilleur métier que celui-là dans le social. On est vraiment au près des problèmes sociaux des français.

Avec quel public êtes-vous amené à travailler le plus souvent ? 

Nos publics sont divisés en trois catégories : 

L’insertion, généralement ce sont des publics qui vivent à l’extérieur de nos structures mais qui sont à la recherche d’emploi, ça peut être des sans-abris, des migrants voir même des jeunes de quartiers.

Nous avons aussi le handicap adulte et enfant. Généralement on les accompagne au quotidien mais il peut arriver qu’on puisse les accompagner directement de chez eux (car il ne faut pas oublier que handicap ne signifie pas inapte)

Puis nous avons la protection de l’enfance, ce sont des enfants qui sont placés à cause de problème qui se passent dans leurs familles.

En résumé nous pouvons nous occuper de tous les publics à partir de 6 ans, en dessous ce sont les éducateurs de jeunes enfants qui s’en occupent

Quelles sont vos différentes missions ?

Nos missions vont différer d’une structure à l’autre, il y en a qui vont plus être centré sur le médical alors que d’autre plus sur l’aspect administratif ou bien sur l’aspect d’animation. Mais je dirais que la mission la plus importante dans notre métier c’est l’accompagnement de nos publics vers l’autonomie, afin qu’il n’ait plus besoin de nous.

Quelles sont les qualités que doit avoir un bon éducateur ?

Les qualités essentielles d’un éducateur sont le sang-froid car on va avoir à faire face à des personnes qui peuvent se montrer parfois violente.

La motivation car notre métier on ne le fait pas pour l’argent mais plutôt pour la passion.

L’adaptation, savoir s’adapter à tout type de situation car c’est également un métier d’imprévu.

Voilà pour moi les trois qualités essentielles d’un éducateur.

À quoi ressemble la journée-type d’un éducateur ?

La journée d’un éducateur est bien rythmée, moi je travaille dans une maison d’enfant qui accompagne des enfants de 5 a 21 ans, 7/7, 24h/24.

Donc généralement on va faire des journées de 10h. On va accompagner les enfants, chercher le linge, s’occuper de l’administratif, proposer des activités, les repas. On peut aussi travailler les week-ends ou de nuit mais généralement on a une prime. Et on a obligatoirement 2 jours de repos dans la semaine.

Etes-vous libre de concevoir vos projets ou vous impose-t-on les actions à mener ? 

Alors pour les projets, ça va dépendre de notre chef de service, certains aime bien que l’on soit acteur de propositions et d’autre non. Généralement on peut proposer les activités et projets qu’on a envie de mener dans la mesure où on a le budget nécessaire pour ça et si ça va apporter quelque chose dans l’accompagnement de nos publics.

Quels sont les cas les plus tragiques ou triste auxquelles vous avez eu à faire face ? 

Dans ce métier ça ne manque pas les anecdotes tristes. Celle qui est pour moi qui est la plus triste, c celle d’un homme atteint d’un handicap psychique. Après avoir touché ses nièces. il a violé plusieurs de nos résidentes. Malgré cela on a quand même dû l’accompagner car il fallait quelqu’un pour le faire. Ça a quand même crée de nombreux traumatismes pour les filles.

Quels sont au contraire les cas les plus joyeux auxquelles vous avez eu à faire face ? 

La fin de mon second stage, quand une dame que j’accompagnais ma remercier, suite au confinement elle n’arrêtait pas de trembler et donc toutes ses activités du quotidien était très limité, on l’aidait déjà mentalement à reprendre confiance en elle et on l’accompagnait dans les tâches du quotidien.

Aujourd’hui elle ne tremble plus ce merci n’est peut-être rien du tout pour certains mais pour moi ça a été comme un grand bol d’air frais.

Quels sont les avantages et les inconvénients de ce métier ? 

Je dirais qu’il y a plus d’avantages que d’inconvénients. On n’est pas beaucoup payé et on a des horaires pas forcément adaptés à notre vie sociale.

Après dans les avantages, c’est le fait qu’on puisse faire des pauses quand on n’a rien de prévu et qu’on puisse proposer des activités sympas auquel on puisse participer comme les activités jeux vidéo avec les enfants et c’est un métier enrichissant humainement.

Le métier est-il réservé à une catégorie de personne particulière, ou au contraire vous le conseiller à toutes celles et ceux qui se sente apte ? 

Je dirais tout le monde peut le faire, tant qu’il a la motivation et l’amour pour son prochain.

Quel est le salaire d’un éducateur ? Estimez-vous être payé à votre juste valeur ? 

Personnellement en tant que stagiaire je suis payé 3,90 de l’heure.

Mais un éducateur peut aller jusqu’à 1600 euros en moyenne ce qui est très bas pour tout ce qu’on fait.

Quels sont les conseils que vous donneriez à des étudiants qui se lancent dans cette profession ?

Armez-vous de patience et allez-y sans préjugés vous serez surpris du formidable monde qu’est celui du social.

Qu’aimerez-vous voir changer ? 

Plus de budget pas que pour nous les éducateurs mais aussi pour tous les autres postes sociaux, plus de moyens pour les structures, plus de visibilité et ce sera déjà un très bon début.

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Qu’est-ce que l’endométriose ?

« Quand j’explique à quelqu’un ma maladie, je lui dis que c’est une maladie chronique et gynécologique. Qu’une femme perd tous les mois du sang sauf que moi ce sang ne va pas s’évacuer correctement, il va s’accrocher aux ovaires et former un kyste, sur les intestins, la vessie l’utérus, etc. Et qu’en période de menstruation, ce sang accroché un peu partout « s’active » et provoque des douleurs, car il ne part pas. Que la maladie peut disparaître comme elle peut s’intensifier. Qu’il n’y a pas de solution ou de traitement et que c’est un peu la loterie ! »

« L’endométriose est une maladie chronique qui se caractérise par le développement de tissus semblables à la muqueuse utérine (endomètre) en dehors de la cavité utérine qui subira lors des cycles l’influence de l’ensemble des variations hormonales. Ces tissus vont s’implanter puis proliférer sur les organes voisins. »

« L’endométriose est une maladie qui touche les ovaires. Il y a plusieurs stades de la maladie, elle s’étend de plus en plus autour des ovaires au fil des années et peut être un vrai enfer pour les femmes touchées. L’endométriose, c’est des tissus semblables à des dépôts de sang qui se propagent dans l’utérus, les ovaires, mais aussi les organes tels que les intestins, la vessie ou encore le rectum… Et dès lors qu’on a nos règles ça nous déclenche des douleurs indescriptibles, mais on en a aussi en dehors, par exemple lors de la période d’ovulation, si on mange des aliments dits inflammatoires ou bien même lors de périodes de stress ! Tout est facteur pour déclencher une crise. Le plus difficile, c’est la fatigue chronique et la déprime qui s’accompagne. »

« L’endométriose est une maladie qui touche les ovaires. Il y a plusieurs stades de la maladie, elle s’étend de plus en plus autour des ovaires au fil des années et peut être un vrai enfer pour les femmes touchées. »

« L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire chronique qui me pourrit la vie depuis maintenant plus de 6 ans, entre autres. »

Quels sont les symptômes de l’endométriose ?

« Pour ma part, les premiers symptômes ont été les règles longues, abondantes (j’ai déjà eu 40 jours de règles.) Et très douloureuses, avec l’impossibilité de tenir debout, j’ai également des répercussions sur ma vie sexuelle avec des douleurs à chaque rapport peu importe la position ou l’intensité, j’en venais même à appréhender la relation. Les ballonnements sont aussi l’un des symptômes que j’ai surtout en période de crise avec un ventre rempli d’air à croire que je suis enceinte et des douleurs presque aussi insupportables que celle des ovaires/ utérus. J’ai aussi de la diarrhée avec presque l’impossibilité de me retenir, j’ai même déjà eu une période avec la partie gauche de mon corps comme paralysée/endormie. »

« Le principal symptôme c’est la douleur, pour ma part ça a commencé dès mes premières règles que j’ai très mal vécu j’étais pliée en deux avec un flux EXTRÊMEMENT abondant (qui traversait plusieurs serviettes hygiéniques et vêtements) j’avais encore beaucoup de mal à gérer, j’étais très faible et vomissait et on ne m’a pas pris au sérieux, « c’est le début c’est normal d’avoir mal le temps de se régler », les douleurs peuvent être pelvienne (dans le bas du ventre comme pour les crampes de règles) mais elles irradient aussi dans les jambes, paralysent le dos, provoquent des sciatiques, empêchent de dormir des jours, de se déplacer sans douleur et j’en passe … »

« Pour ma part, les symptômes sont les suivants : Douleurs pelviennes, Douleurs lombaires, Règles très douloureuses et très abondantes, très longues (10 jours), Dyspareunie (Douleurs pendant les rapports sexuels), Fatigue chronique, Kystes ovariens à répétitions, Douleurs 20 jours par mois (règles, ovulation, SPM) »

« Personnellement moi, c’est tout le temps, mais beaucoup plus accentué pendant les règles, c’est des maux de ventre énorme au point de faire des minis malaises, de plus pouvoir marcher, de passer des heures recroqueviller sans pouvoir me lever… Je rate des jours voire des semaines de cours, car mes règles durent entre 7 et 21 jours. »

« Moi j’ai su que j’avais un problème car j’avais TOUT le temps une douleur un peu gênante au bas-ventre, mais également des douleurs à tomber dans les pommes pendant les règles, des hémorragies, des douleurs dans les jambes, des fausses diarrhées etc. … Beaucoup de troubles intestinaux en somme. »

Quel est le quotidien des personnes qui souffrent d’endométriose ?

« Parlons de mon quotidien, au collège ça n’avait pas beaucoup d’incidence sur ma scolarité ni sur mes résultats, enfin tout est relatif, plusieurs jours par mois mon père venait me chercher à l’infirmerie, j’étais une habituée. Avec les années, les douleurs ont augmenté crescendo cycle après cycle, j’atteignais un nouveau stade de douleur, mais j’apprenais à gérer ça étant donné que les médecins que je voyais s’estimant « trop jeune pour avoir de l’endométriose » jusqu’à la terminale où les douleurs me paralysent littéralement jusqu’à me retrouver à ne plus pouvoir marcher pour rentrer. »

« Je rate des jours voire des semaines de cours, car mes règles durent entre 7 et 21 jours, et quand la « crise » arrive dans la rue ou en cours, c’est très difficilement contrôlable, tout cela a seulement 14 ans. »

« Les premières années, ce qui est difficile à gérer dans le quotidien c’est le côté physique parce que l’on a aucun contrôle sur les crises et leurs intensités donc il faut s’organiser pour tout, être sûr que l’endroit où on va à des toilettes à proximité, ne pas partir en vacances à tel moment etc. … Mais aujourd’hui, c’est le mental qui est le plus compliqué parce que l’on sait qu’il n’y a pas de solution, que chaque mois de chaque année pour le restant de ta vie de femme, tu vas souffrir et tu vas t’empêcher de faire des choses et ça aura forcément une répercussion sur tes proches. J’ai eu une période dépressive qui a eu des répercussions sur mon couple et c’est très compliqué à gérer. »

« La douleur est handicapante dans la vie de tous les jours, qui plus est pour moi qui est coach sportive, difficultés à se déplacer correctement, trouble de l’attention, perte d’appétit, ou au contraire, grosses fringales, ce n’est jamais évident à gérer. Sans parler de la fatigue chronique qui est très invalidante et est plus difficile à comprendre pour les autres, qui la prennent parfois même pour de la paresse. »

« Au niveau des études, c’est très compliqué, car les professeurs sont peu conciliants. Ils ont du mal à comprendre que c’est impossible de se lever parfois ou de rester assis plus de 2h. Au travail, c’est délicat de se mettre en arrêt dès qu’on se sent mal. C’est pourtant déjà arrivé surtout l’été à cause des fortes chaleurs qui accentuent l’inflammation. La famille a tendance à penser que parfois, on exagère, ou qu’au contraire qu’on est handicapée. Il n’y a pas de juste-milieu au niveau du jugement des proches. Soit ils comprennent, soit ils ne comprennent pas ou font semblant, mais dès que la crise apparaît, c’est du cinéma pour eux. La fatigue chronique est un mythe pour eux, c’est juste de la flemme. »

Quelles sont les conséquences de l’endométriose à long terme ?

« Je pense qu’à long terme, physiquement le bas de mon ventre finira brûlé avec toutes ses bouillottes, que les pilules ou anti-inflammatoires finiront par détruire mon système immunitaire et il ne répondra plus correctement et que mentalement, si je ne reste pas entouré et soutenu par mes proches, une dépression, car la maladie isole énormément. »

« Les conséquences à long terme, en plus de la fatigue chronique, de l’isolement social et du changement physique ? il y a surtout l’extrême difficulté de mener une vie professionnelle ou étudiante normale. »

« Bien évidemment, l’infertilité ou la difficulté à avoir des enfants, les opérations à répétitions (cicatrise, douleurs) et la douleur ne disparaissent jamais vraiment, il y a toujours une « base » de douleurs qui évolue tout au long de la journée, chaque semaine, chaque mois ! »

« À long terme, il faut envisager une opération afin d’arrêter la propagation du tissu, car même la pilule en continu ne stoppe pas tout. D’ailleurs, concevoir un enfant peut être impossible pour certaines, tout dépend de l’emplacement de ces tissus. »

« À long terme, l’endométriose m’empêchera de faire des activités basiques comme le sport, aller au travail ou tout simplement effectuer des tâches ménagères. Elle peut également rendre stérile et donc m’empêcher d’avoir des enfants, même si d’autres options comme l’adoption existent… »

Comment vivre avec l’endométriose ?

« Je pense qu’il faut faire attention à son corps et à sa santé, adopter une alimentation anti-inflammatoire, réduire sa consommation de viande, de sucres, bien dormir, pratiquer dans la mesure du possible une activité physique même si c’est dur, il faut donner un coup de pouce à son corps, arrêter de le maltraiter, le corps travaille beaucoup lorsqu’on est atteinte d’endométriose (ou d’une autre maladie) alors il faut lui faciliter la tâche pour vivre au mieux. »

« Pour vivre avec l’endométriose, il faut accepter la maladie et pardonner son corps qui nous lâche. Personnellement, je ne parviens pas encore à faire ce travail, car quand je fais une crise, j’ai une vision très fataliste de la vie. Mais je consulte depuis peu un Hypnothérapeute qui m’aide avec la gestion des douleurs, du stress et des angoisses que cela apporte et je dois dire que ça m’apaise. Pour pouvoir vivre avec, il faut se faire aider. »

« On ne vit pas vraiment avec l’endométriose, on la subit, on survit comme on peut ! Il n’existe aucun traitement pour l’endométriose. Il y a juste des médicaments ou des solutions qui permettent de « soulager » temporairement la douleur. Donc j’alterne personnellement avec des anti-inflammatoires (type Antadys), de l’électrostimulation (appareil Livia) ou encore des traitements naturels comme l’huile de CBD. Sans compter la contraception, le plus souvent, on est mise sous contraceptions hormonales (pilule, DIU hormonal…) pour couper les règles, sans tenir compte des effets secondaires et de l’impact sur la santé que cela induit ! »

« Je suis obligée de prendre une contraception qui arrête mon cycle menstruel, mais les douleurs persistent. On peut prendre des traitements, se faire poser un implant… Les douleurs persistent toujours, il n’y a pas de solution miracle. »

« Le seul moyen de vivre convenablement avec l’endométriose est de prendre une pilule en continu pour éviter les règles et donc une propagation. Cependant, ça crée souvent des états dépressifs à cause des hormones, des variations de poids… Et il faut toujours prévoir d’avoir des antidouleurs très très puissants sur soi, car les crises ne préviennent pas. »

Victime d’endométriose, vous sentez-vous écoutée ? Qu’est-ce qui doit changer ?

« Nous ne sommes pas écoutés. Il m’a fallu environ 7 ans pour qu’on pose le diagnostic. J’ai eu des remarques déplacées comme « c’est dans ta tête », « c’est normal d’avoir mal » ou encore « faites un enfant et vous n’aurez plus de douleurs », « c’est le stress » mais plus récemment des phrases du type « ce n’est pas grave l’endométriose, on n’en meurt pas ». Je trouve qu’il n’y a pas assez de respect vis-à-vis de notre détresse et de notre souffrance. Nous avons besoin de plus de respect et de plus d’attention quand on énonce nos symptômes au lieu de nous donner une pilule au hasard pour cacher le problème. Il faudrait plus de médecins formés pour lire les IRM et faire correctement les échographies. »

« Je suis consciente que personne ne vivra jamais ma douleur et ne pourra la comprendre vraiment, d’autant plus que c’est une maladie qui ne touche que les femmes, selon moi, c’est le principal problème et la raison pour laquelle les diagnostiques sont si longs (7 ans en moyenne), il faut que le gouvernement considère VRAIMENT le problème et mette en place des dispositifs qui prennent en compte la douleur des patientes. »

« Ma famille ne m’a pas du tout cru au début quand j’ai commencé à avoir très mal pendant mes règles, on m’a même dit que c’était normal… Mais le corps n’a jamais mal pour rien, c’est qu’il y a un problème quelque part… Il a fallu 3 médecins et 2 gynécologues pour comprendre que ce n’était pas « normal » et enfin mettre un mot sur mes douleurs et prescrire un traitement, en l’occurrence une pilule contraceptive. »

« J’ai énormément de chance d’avoir une famille et un mari très compatissant et compréhensif, ils prennent vraiment soin de moi et sont à mon écoute, sinon, c’est très difficile de vivre avec l’endométriose parce que c’est une maladie qui ne se voit pas, donc beaucoup ne comprennent pas !

Combien de fois on m’a répété que c’était « normal » d’avoir mal pendant ses règles ! Vraiment ? Être allongée par terre, faire des malaises, vomir, etc. C’est normal ? NON ! Avoir mal pendant ses règles ce n’est PAS NORMAL ! Il faut savoir que le diagnostic de l’endométriose n’arrive qu’au bout de 7 ans ! Pour ma part, le diagnostic en a mis 8 ! 8 ans d’errance médicale, à me croire anormalement constituée !

Des médecins, des sages-femmes qui tenaient ce même discours du « c’est normal d’avoir mal », « vous êtes douillette », « je suis sûr que ce n’est pas l’endométriose », « l’endométriose est à la mode ! » Jusqu’à ce que je trouve LE médecin qui me comprenne et qui trouve, en une simple échographies endovaginale, que je suis remplie d’endométriose dans tout mon ventre, avec un kyste de 10 cm à l’ovaire gauche !

J’ai donc subi une opération par cœlioscopie début novembre de cette année et je suis sous une ménopause artificielle depuis (Avec tous les effets secondaires que cela comporte : prise de poids, bouffée de chaleur à répétitions, saute d’humeur, saignements, … Il y a 10% des femmes qui sont atteintes d’endométriose… Et je fais partie des 30% qui en ont le plus… »

« On n’est clairement pas écoutées. Par exemple, pour le vaccin contre le Covid, ça m’a déclenché des saignements et de grosses douleurs, j’ai fini aux urgences à chaque dose, mais c’est minimisé. Les médecins nous écoutent, mais le plus souvent qu’à moitié. Les pilules étaient en grande partie pas remboursées ou les soins ne sont pas forcément pris en charge. Un soutien psychologique me semble quand même important, car on vit dans l’interrogation, dans l’angoisse de ne pas avoir d’enfant ou encore de finir avec une stomie par exemple. Il serait aussi temps de faire de la prévention dès l’adolescence, car mon cas aurait été moins « grave » si on m’avait écouté lorsque j’avais entre 15 et 18 ans. »

Pour en savoir plus sur l’endométriose, consultez le site EndoFrance, première association de lutte contre l’endométriose créée en France en 2001. EndoFrance multiplie les actions de soutien et d’information pour les femmes atteintes d’endométriose. De nombreuses actions sont mises en place : événements locaux, conférences médicales, entre autres.

Interview réalisée par Aboubacar KONTE

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